Publication des résultats de l’étude sur l’impact social des Encéphalopathies spongiformes transmisibles

Une étude intéressante à laquelle ont collaboré les membres de l’Association espagnole de la CJD (AECJD) a récemment été publiée dans le Journal of Neurology, qui diffuse les connaissances générées en langue espagnole sur les neurosciences. L’article, intitulé « Analyse qualitative de l’impact social et familial des encéphalopathies spongiformes transmissibles humaines », rassemble les résultats d’une étude sociologique qui vise à décrire la réalité sociale, personnelle et familiale des personnes touchées. Pour ce faire, les chercheurs, dirigés par Juan R. Coca de l’Université de Valladolid, ont utilisé les réponses fournies par 47 volontaires de l’AECJD qui ont participé à la recherche. L’entretien écrit, centré sur la perception de la maladie, le temps écoulé jusqu’au diagnostic, les incertitudes et les besoins, a permis d’approcher la réalité sociale des personnes et des familles touchées. Cette étude rejoint d’autres projets coordonnés par le chercheur de l’Université de Valladolid, dont les travaux dans le domaine des sciences sociales sont axés sur la compréhension de la réalité sociale entourant les personnes atteintes de Maladies Rares ou moins répandues. La rareté de ce type d’études relatives aux maladies à prions et à de nombreuses autres maladies à faible prévalence reflète clairement l’invisibilité sociale dont souffrent les personnes touchées et leurs familles. C’est pourquoi il convient de souligner et de remercier le rôle des Associations de personnes touchées, qui, en collaboration avec des chercheurs de diverses disciplines, peuvent également agir comme un haut-parleur pour leurs besoins socio-sanitaires et psychologiques, comme cela a été démontré à cette occasion.