An\u00e1lisis cualitativo del impacto social y familiar de las encefalopat\u00edas espongiformes transmisibles humanas<\/a>\u201d, recoge los resultados de un estudio de corte sociol\u00f3gico que pretende describir la realidad social, personal y familiar de las personas afectadas. Para ello, los investigadores liderados por Juan R. Coca de la Universidad de Valladolid, se valieron de las respuestas proporcionadas por 47 voluntarios de la AECJD que participaron en la investigaci\u00f3n. La entrevista escrita, centrada en la percepci\u00f3n de la enfermedad, el tiempo hasta el diagn\u00f3stico, y las incertidumbres y necesidades, han permitido acercar la realidad social de las personas y las familias afectadas. Este estudio se une a otros proyectos que coordina el investigador de la Universidad de Valladolid, cuyo trabajo en el \u00e1rea de las ciencias sociales se enfoca en comprender la realidad social entorno a las personas afectadas por Enfermedades Raras o poco prevalentes. La escasez de este tipo de estudios relacionados con las enfermedades pri\u00f3nicas y otras muchas enfermedades de baja prevalencia, es un claro reflejo de la invisibilidad social que sufren los afectados y familiares. Por ello, cabe destacar y agradecer la funci\u00f3n de las Asociaciones de afectados, que en colaboraci\u00f3n con investigadores de diversas disciplinas pueden actuar tambi\u00e9n como altavoz de sus necesidades sociosanitarias y psicol\u00f3gicas, como se ha demostrado en esta ocasi\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Recientemente se ha publicado en la Revista de Neurolog\u00eda, que difunde el conocimiento generado en lengua espa\u00f1ola sobre neurociencia, un<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[36],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/341"}],"collection":[{"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=341"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/341\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":343,"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/341\/revisions\/343"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=341"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=341"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/redprion.unizar.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=341"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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