{"id":344,"date":"2021-05-19T06:55:28","date_gmt":"2021-05-19T06:55:28","guid":{"rendered":"http:\/\/redprion.unizar.es\/?p=344"},"modified":"2021-05-19T06:55:29","modified_gmt":"2021-05-19T06:55:29","slug":"publication-des-resultats-de-letude-sur-limpact-social-des-encephalopathies-spongiformes-transmisibles","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/redprion.unizar.es\/?p=344&lang=fr","title":{"rendered":"Publication des r\u00e9sultats de l’\u00e9tude sur l’impact social des Enc\u00e9phalopathies spongiformes transmisibles"},"content":{"rendered":"\n

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Une \u00e9tude int\u00e9ressante \u00e0 laquelle ont collabor\u00e9 les membres de l’Association espagnole de la CJD (AECJD) a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e dans le Journal of Neurology, qui diffuse les connaissances g\u00e9n\u00e9r\u00e9es en langue espagnole sur les neurosciences. L’article, intitul\u00e9 \u00abAnalyse qualitative de l’impact social et familial des enc\u00e9phalopathies spongiformes transmissibles humaines\u00bb, rassemble les r\u00e9sultats d’une \u00e9tude sociologique qui vise \u00e0 d\u00e9crire la r\u00e9alit\u00e9 sociale, personnelle et familiale des personnes touch\u00e9es. Pour ce faire, les chercheurs, dirig\u00e9s par Juan R. Coca de l’Universit\u00e9 de Valladolid, ont utilis\u00e9 les r\u00e9ponses fournies par 47 volontaires de l’AECJD qui ont particip\u00e9 \u00e0 la recherche. L’entretien \u00e9crit, centr\u00e9 sur la perception de la maladie, le temps \u00e9coul\u00e9 jusqu’au diagnostic, les incertitudes et les besoins, a permis d’approcher la r\u00e9alit\u00e9 sociale des personnes et des familles touch\u00e9es. Cette \u00e9tude rejoint d’autres projets coordonn\u00e9s par le chercheur de l’Universit\u00e9 de Valladolid, dont les travaux dans le domaine des sciences sociales sont ax\u00e9s sur la compr\u00e9hension de la r\u00e9alit\u00e9 sociale entourant les personnes atteintes de Maladies Rares ou moins r\u00e9pandues. La raret\u00e9 de ce type d’\u00e9tudes relatives aux maladies \u00e0 prions et \u00e0 de nombreuses autres maladies \u00e0 faible pr\u00e9valence refl\u00e8te clairement l’invisibilit\u00e9 sociale dont souffrent les personnes touch\u00e9es et leurs familles. C’est pourquoi il convient de souligner et de remercier le r\u00f4le des Associations de personnes touch\u00e9es, qui, en collaboration avec des chercheurs de diverses disciplines, peuvent \u00e9galement agir comme un haut-parleur pour leurs besoins socio-sanitaires et psychologiques, comme cela a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 \u00e0 cette occasion.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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