{"id":363,"date":"2021-05-19T09:42:49","date_gmt":"2021-05-19T09:42:49","guid":{"rendered":"http:\/\/redprion.unizar.es\/?p=363"},"modified":"2021-05-19T10:56:20","modified_gmt":"2021-05-19T10:56:20","slug":"saber-o-no-saber-las-consecuencias-psicologicas","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/redprion.unizar.es\/?p=363","title":{"rendered":"Saber o no saber: las consecuencias psicol\u00f3gicas"},"content":{"rendered":"\n

Autora<\/strong>: Sandra Garc\u00eda<\/p>\n\n\n\n

El grupo de la Dra. Alexandra Durr (University Hospital Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re, Paris, France) ha desarrollado un estudio cuyo objetivo es observar los efectos a largo plazo de saber (o no) si se es portador de mutaciones en el gen PRNP<\/em> que est\u00e1 relacionado con la aparici\u00f3n de enfermedades pri\u00f3nicas.<\/p>\n\n\n\n

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Se recomienda tener el soporte de un entorno profesional interdisciplinar (genetistas, psic\u00f3logos, trabajadores sociales, etc.) tanto antes como despu\u00e9s de decidir hacerse o no el estudio gen\u00e9tico. Se ha observado que en enfermedades donde aparece una demencia temprana, como en la enfermedad de Huntington, el hecho de hacerse la prueba reduce la ansiedad, pero esto deriva en posibles episodios de depresi\u00f3n. En este estudio han tratado de esclarecer si entre los pacientes con enfermedades pri\u00f3nicas ocurre de la misma forma. Para ello contactaron con todos los sujetos pre-sintom\u00e1ticos que consultaron la posibilidad de hacerse una prueba gen\u00e9tica, sin tener en cuenta si finalmente la llevaron a cabo o no. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La intenci\u00f3n del estudio ha sido la de brindar a los posibles portadores la oportunidad de explicar sus experiencias y sentimientos sobre el hecho de someterse al test y tratar de entender mejor los problemas relacionados con esta enfermedad. Tambi\u00e9n investigaron las razones personales que llevaban a una persona a querer saber o no el resultado, as\u00ed como sus consecuencias a largo plazo. Esperan que este an\u00e1lisis sirva para ayudar a los profesionales sanitarios para guiar y comprender mejor a los pacientes en estas situaciones.<\/p>\n\n\n\n

El estudio se hizo con 30 sujetos con familiares afectados de una enfermedad gen\u00e9tica pri\u00f3nica entre 2004 y 2017, y se les informaba de la posibilidad de hacerse un an\u00e1lisis para conocer su estado. Los investigadores contactaron con los sujetos en 2017 para entrevistarse y responder a un cuestionario sin importar su conocimiento sobre si eran o no portadores.<\/p>\n\n\n\n

La mayor\u00eda de sujetos mostraron altos niveles de ansiedad y tanto el 44% de los no portadores como el 50% de los no testados mostraban, adem\u00e1s, altos niveles de depresi\u00f3n. En cambio, ninguno de los portadores mostr\u00f3 signos de depresi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan el estudio, a pesar de los esfuerzos del equipo de psic\u00f3logos que les atendi\u00f3 durante la realizaci\u00f3n de la prueba diagn\u00f3stica, la mayor\u00eda de sujetos criticaron la no utilidad de la prueba debido a \u201clo mucho que se desconoce\u201d de la enfermedad, algunos tambi\u00e9n indicaron que la prueba les parec\u00eda \u201cuna p\u00e9rdida de tiempo\u201d. Por otra parte, algunos observaron que el procedimiento les ayud\u00f3 a \u201cprepararse\u201d con ellos mismos y para con sus familias. <\/p>\n\n\n\n

Respecto al hecho de hacerse el test diagn\u00f3stico o no, el problema principal fue qu\u00e9 hacer con la informaci\u00f3n obtenida, ya que muchos solamente se plantean someterse al test \u201csi hubiera alguna esperanza\u201d, como un posible tratamiento o de cara a tomar otras decisiones, como la de llevar a cabo alg\u00fan tipo de tratamiento preimplantacional para eliminar la posibilidad de transmitir la mutaci\u00f3n a sus descendientes. Acerca de los pacientes no portadores, las principales razones para hacerse la prueba fueron informar a sus hijos tanto para \u201cdespedirse\u201d como para satisfacer \u201csu necesidad de saber m\u00e1s\u201d sobre el riesgo de transmisi\u00f3n. La mayor\u00eda mostraron un sentimiento de \u201cliberaci\u00f3n\u201d y \u201cgran alivio\u201d cuando se les diagnostic\u00f3 como no portadores.<\/p>\n\n\n\n

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En los sujetos portadores de alguna mutaci\u00f3n, el miedo a la enfermedad se mostr\u00f3 m\u00e1s fuerte que el miedo a la muerte, surgiendo, de manera com\u00fan, un sentimiento de \u201cvivir la vida al m\u00e1ximo\u201d. En los no portadores se observaba un sentimiento de \u201chaber evitado la tragedia\u201d que derivaba en ciertos cambios dr\u00e1sticos en la percepci\u00f3n de \u201cla vida\u201d que llevaban.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

En los sujetos portadores de alguna mutaci\u00f3n, el miedo a la enfermedad se mostr\u00f3 m\u00e1s fuerte que el miedo a la muerte, surgiendo, de manera com\u00fan, un sentimiento de \u201cvivir la vida al m\u00e1ximo\u201d. En los no portadores se observaba un sentimiento de \u201chaber evitado la tragedia\u201d que derivaba en ciertos cambios dr\u00e1sticos en la percepci\u00f3n de \u201cla vida\u201d que llevaban.<\/p>\n\n\n\n

Otro pensamiento que se describe es el comportamiento de auto-observaci\u00f3n. De hecho, un miedo al incremento de este suceso puede ser una de las razones subyacentes de no realizar la prueba. Este comportamiento se basa en estar atento de manera excesiva a la \u201cposible\u201d aparici\u00f3n de s\u00edntomas, es decir, relacionar cualquier signo (derivado de otras enfermedades como un resfriado) con uno relacionado con la enfermedad pri\u00f3nica. Ser no portador no disminuye este comportamiento, ya que en lugar de estar atento a uno mismo, esta inquietud se centra en los familiares cercanos. <\/p>\n\n\n\n

Un resultado que se se\u00f1ala es que en muchas familias el tema se trata como un tema tab\u00fa. Esto se debe al hecho de que muchos familiares de alrededor no saben que est\u00e1n en riesgo, otros se hacen las pruebas sin comunic\u00e1rselo a los familiares y algunos mienten sobre los resultados. En varias familias, son muy comunes las divisiones internas sobre el derecho de \u201csaber o no\u201d, incluso en situaciones donde hay un riesgo conocido.<\/p>\n\n\n\n

En relaci\u00f3n al tema anterior, muestran como \u201ccompartir\u201d los resultados con los allegados puede ser un asunto complicado. Se\u00f1alan que un no portador suele compartir sus resultados con sus padres enviudados para tranquilizarlos. Un portador de una mutaci\u00f3n suele no comunicarlo a los padres para no preocuparles, en cambio, suelen dec\u00edrselo a hermanos o parientes m\u00e1s alejados. A diferencia de lo que se cree, a un no portador le cuesta m\u00e1s compartir sus resultados por el sentimiento de \u201cofender\u201d por sus resultados positivos respecto a otros familiares afectados. Sobre la informaci\u00f3n a los hijos, ninguno de los portadores lo informaron a sus hijos.<\/p>\n\n\n\n

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El \u00faltimo resultado contempla el miedo a la estigmatizaci\u00f3n y c\u00f3mo las familias sienten la falta de informaci\u00f3n espec\u00edfica, as\u00ed como la falta de asociaciones. Este hecho se muestra en que muchos pacientes no informaron a sus m\u00e9dicos de cabecera de su situaci\u00f3n o la falta de informaci\u00f3n al tener que realizarse ciertas intervenciones quir\u00fargicas.<\/p>\n\n\n\n

Del estudio concluyen que un 65% de las personas deciden hacerse la prueba diagn\u00f3stica. Todos los grupos (portadores, no portadores y desconocido) tienen altos niveles de ansiedad, pero no son resultados significativos debido al bajo n\u00famero de personas contactadas. Todos los sujetos sugirieron que les hubiera gustado que les hubieran contactado y hecho un seguimiento despu\u00e9s de haberse realizado el test.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Concluyen que debido al hecho de que toda la familia est\u00e1 \u201cafectada\u201d, la terapia \u201cpre-test\u201d podr\u00eda mejorar la situaci\u00f3n de las familias en dos aspectos. El primero se basa en insistir que un resultado \u201cbueno\u201d, es decir, de no portador, en el test no libera de las dificultades que hay que afrontar. El segundo es estudiar el estado familiar antes de iniciar las pruebas diagn\u00f3sticas para saber afrontar las posibles consecuencias e impacto de los resultados.<\/p>\n\n\n\n

Por tanto, debido a las repercusiones psicol\u00f3gicas de la realizaci\u00f3n de un test gen\u00e9tico, se debe de dotar a los profesionales de herramientas para saber c\u00f3mo afrontar todas las situaciones que se pueden dar en el momento pre y post test.<\/p>\n\n\n\n

Enlace al art\u00edculo del estudio:  https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC6764331\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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