Publicados los resultados del estudio sobre el impacto social de las Encefalopatías espongiformes transmisibles

Recientemente se ha publicado en la Revista de Neurología, que difunde el conocimiento generado en lengua española sobre neurociencia, un interesante estudio en el que han colaborado los miembros de la Asociación española de CJD (AECJD). El artículo, titulado “Análisis cualitativo del impacto social y familiar de las encefalopatías espongiformes transmisibles humanas”, recoge los resultados de un estudio de corte sociológico que pretende describir la realidad social, personal y familiar de las personas afectadas. Para ello, los investigadores liderados por Juan R. Coca de la Universidad de Valladolid, se valieron de las respuestas proporcionadas por 47 voluntarios de la AECJD que participaron en la investigación. La entrevista escrita, centrada en la percepción de la enfermedad, el tiempo hasta el diagnóstico, y las incertidumbres y necesidades, han permitido acercar la realidad social de las personas y las familias afectadas. Este estudio se une a otros proyectos que coordina el investigador de la Universidad de Valladolid, cuyo trabajo en el área de las ciencias sociales se enfoca en comprender la realidad social entorno a las personas afectadas por Enfermedades Raras o poco prevalentes. La escasez de este tipo de estudios relacionados con las enfermedades priónicas y otras muchas enfermedades de baja prevalencia, es un claro reflejo de la invisibilidad social que sufren los afectados y familiares. Por ello, cabe destacar y agradecer la función de las Asociaciones de afectados, que en colaboración con investigadores de diversas disciplinas pueden actuar también como altavoz de sus necesidades sociosanitarias y psicológicas, como se ha demostrado en esta ocasión.